I one su jedna od deset. Tri hrabre žene ispričale su nam osobna iskustva s endometriozom

Ožujak: Mjesec svjesnosti o endometriozi

by | 30 ožujka, 2023
endometrioza bolest, iskustva

Endometrioza nije samo “nečiji” problem. Ona utječe na odnose svake vrste – na reproduktivnu mogućnost kod žena karijeru, svakodnevne životne situacije, a ne samo na ženu koja se nosi s njome. To je kronična, upalna i progresivna bolest od koje pati jedna od deset žena. Simptomi endometrioze najčešće se prepoznaju po kroničnoj boli u donjem dijelu trbuha i zdjelici. Ciklusi mogu biti nepravilni i neredoviti, a menstruacije obilne.

Upravo to dovodi do problema s plodnošću i začećem te uvelike do narušavanja svakodnevnog funkcioniranja i kvalitete života. O ovoj kroničnoj bolesti sve se više govori i javno, pa su tako mnoge slavne osobe također istupile te progovorile o svojim iskustvima i ovom problemu.

Ipak, evo i lijepih vijesti – dan 1. ožujka proglašen je Danom podizanja svijesti o endometriozi u Republici Hrvatskoj.

O cijeloj priči i iskustvu s ovom bolešću popričali smo s članicama Udruge žena oboljelih od endometrioza “Ja sam 1 od 10” koje su i same prošle trnovit put te odlučile javno ispričati svoja osobna iskustva.

Udruga žena oboljelih od endometrioze Ja sam 1 od 10 proizašla je iz građanske inicijative “I ja sam 1 od 10”, gdje je jedan od ciljeva bio osvješćivanje žena oboljelih od endometrioze i šire javnost o kompleksnosti i mogućoj ozbiljnosti ove bolesti. Zahvaljujući inicijativi, 27. svibnja 2022. održana je tematska sjednica Odbora za zdravstvo i socijalnu politiku Hrvatskog sabora o endometriozi pod nazivom “Endometrioza u Republici Hrvatskoj, medicinski i javnozdravstveni problem”, na kojoj su prihvaćeni na razmatranje svi prijedlozi koji se tiču promjena u zdravstvenom sustavu. 

Udruga je razvila suradnju s predstavnicima Referentnog centra za endometriozu MZRH Klinike za ženske bolesti i porode KBC Zagreb s kojima aktivno razmjenjujemo informacije s ciljem da se poboljša položaj žena oboljelih od endometrioze u zdravstvenom sustavu. 

U lipnju 2022. godine, Zorica Martić novoizabrana je predsjednica Udruge koja se želi izboriti za promjene unutar zdravstvenog sustava za sve oboljele žene, a u tome joj pomažu Nika Bašić Bunić i Žaklina Posavec, s kojima se nastavlja zajednički rad Udruge uz pomoć Kristine Martić i Tine Bačić.

Upravo smo i s njima popričali – pročitajte u nastavku njihovo osobno i iskreno iskustvo s endometriozom:

Pročitajte: Endometrioza: simptomi i liječenje vrlo česte kronične bolesti koja pogađa žene

 

View this post on Instagram

 

A post shared by Jasam1od10 (@jasam1od10)

Nika Bašić Bunić

Kako je krenula cijela priča, kakve simptome si imala?

Moji su simptomi krenuli s prvom mjesečnicom, dakle redovito izostajanje iz škole na određene dane i periodični, nekoliko puta godišnje strašni napadaji boli s kojima bih završavala na hitnoj. Tada su me, kao mladu djevojku, redovito u pratnji majke, uvijek slali doma s rečenicom: “Ako nije spontani, onda ćete dobiti menstruaciju uskoro…”. Sličan obrazac, samo jači, nastavio se i tijekom studiranja. Nekoliko puta godišnje hitna i injekcije protiv bolova, a ostalo sam nekako plivala između obaveza i toga da nisam uvijek sposobna sve odraditi. Da imam redovite probleme shvatila sam tek kad sam se zaposlila i kad su bolovanja postala vidno redovita.

Kako je izgledao taj trenutak kad si saznala da imaš endometriozu i koliko si zapravo tada znala o toj bolesti?

Apsolutno ništa nisam znala, nisam do tada ni čula za nju, a iduće što sam morala napraviti je krvna pretraga za CA125 – tumorski biljeg – što je donijelo cijeli niz upitnika iznad moje glave.

Kako je tekao cijeli proces liječenja?

Klasičnu hormonsku terapiju nisam podnosila, pa to kod mene nije bila opcija. Izdržala sam jedan period jako dugo na Visanne tabletama, koje odvedu tijelo u privremenu menopauzu, ali nuspojave s bolovima u kostima su bile nesnosne. U principu sam ju držala pod kontrolom načinom života.

Kako na sve utječe prehrana?

Kod mene je jako pozitivno utjecala na smanjenje simptoma. Logično, kad se iz svakodnevnog opterećenja organizma maknu sve stvari koje ga nepotrebno opterećuju, ostane više prostora za borbu s osnovnim problemom. Stvar je u balansiranoj, protuupalnoj prehrani s nizom suplementacija.

U kojoj je mjeri ova bolest utjecala na tvoju svakodnevicu?

Apsolutno i stopostotno. To je konstantna nemogućnost planiranja ičeg u životu jer jednostavno nikad ne znaš kad ćeš nešto morati otkazati.

Kakva je bila reakcija okoline, obitelji, jesi li imala podršku na cijelom tom putu?

Sve što su naučili o endometriozi, naučili su od mene. Nije lako biti svjedok takve boli nekoga koga voliš, tako da tu postoji puno dimenzija. Ovdje je važno naglasiti da su edukacija i širenje općeg znanja o endometriozi, kao i sustavno razbijanje tabua te osigurana stručna podrška nešto što će u budućnosti olakšavati članovima obitelji oboljelih.

Prošle godine vas tri osnovale ste Udrugu Ja sam 1 od 10. Možete li nam malo više ispričati o tome?

Udruga postoji s jednim ciljem, a to je značajno skraćivanje godina do dijagnoze budućim generacijama. Radimo na nekoliko polja kako bi se to što brže i što bolje odradilo. Moram priznati da smo prezahvalne podrškom koju nam pružaju Referentni centar za endometriozu, Hrvatsko društvo za endometriozu kao i sve relevantne gradske i državne poličke razine. Svi okupljeni za stolom žele isto, i to je jednostavno divno za čuti nakon toliko godina tapkanja u mraku.

Kako žene uopće mogu prepoznati da bi mogle imati endometriozu?

Taj splet simptoma, iako opširan zbog kompleksnosti stanja, ipak nosi jednu vrlo jasno poruku i mislim da ju je nemoguće zanemariti u vlastitom tijelu. Svaku bol prijavite svome liječniku te zajedno s njim pratite stanje i imajte otvoreni dijalog pun povjerenja.

Što biste poručile ženama koje se bore s ovom bolešću?

Da hrabro nastave dalje i da ne očajavaju. Ovdje smo da bismo im pomogle te ćemo s vremenom imati sve više alata koje ćemo im moći pružiti. Svaka endo priča je individualna, svaka nosi svoju poruku žene koja ju ima i svaka ima svoj ključ za olakšavanje.

 

View this post on Instagram

 

A post shared by Jasam1od10 (@jasam1od10)

Zorica Martić

Kako je krenula cijela priča, kakve simptome si imala?

Priča s endometriozom krenula je 2013. godine sasvim slučajno na redovitom kontrolnom pregledu, bez simptoma, ali s operativnim zahvatom.

No 2019. godine dolazi do probadajućih bolova na lijevoj strani zdjelice koji su iznenadni i u tom trenutku samo razmišljaš kako se ne možeš srušiti jer ili radiš ili si u obavljanju dnevnih aktivnosti.

Kako je izgledao taj trenutak kad si saznala da imaš endometriozu i koliko si zapravo tada znala o toj bolesti?

S moje strane bilo je postavljeno pitanje: “Je li to nešto opasno?” na što sam dobila odgovor: “Ne, to su ciste i to se rutinski rješava.” U tom trenutku je i bilo super, nema razloga za brigu. Nakon par tjedana pročitala sam neke članke gdje se spominje promjena prehrane i životnih navika na koje me nitko nije upozorio ili dao savjet što i kako raditi.

Kako je tekao cijeli proces liječenja?

Kod prve operacije sve je proteklo jako dobro, bez bolova šest godina. No prije druge operacije bolovi su bili jaki i nisam bila u mogućnosti raditi i obavljati dnevne aktivnisti te sam se tada uz analgetike susrela prvi put s akupunkturom koja me spasila i vrijeme do čekanja operacije prošlo je lakše.

Kako na sve utječe prehrana?

Moram priznati da se osobno nisam držala izbjegavanja određenih namirnica kao sad, ali vjerujem da prehrana svakako utječe jer preporuka mediteranske prehrane poželjna je u prevenciji svih bolesti.

U kojoj je mjeri ova bolest utjecala na tvoju svakodnevicu?

Prije druge operacije dosta jer sam zbog bolova bila na dugotrajnim bolovanjima, a tu je bila i nemogućnost obavljanja dnevnih aktivnosti, buđenja tijekom noći zbog bolova, privatni život zanemaren jer ne znaš u kojem trenutku će biti napadaj boli gdje samo želiš biti u krevetu i ležati.

Kakva je bila reakcija okoline, obitelji, jesi li imala podršku na cijelom tom putu?

Podrška okoline i obitelji bila je i više nego velika, čak su i više od mene bili informirani i puni razumijevanja.

Kako žene uopće mogu prepoznati da bi mogle imati endometriozu?

Redovitim godišnjim ginekološkim kontrolnim pregledima i ne zanemariti promjenu u tijelu koja se češće pojavljuje, a pogotovo bol.

 

View this post on Instagram

 

A post shared by Jasam1od10 (@jasam1od10)

Žaklina Posavec

Kako je krenula cijela priča, kakve simptome si imala?

Endo mi je dijagnosticirana u rujnu 2016. tijekom LPS operacije. Liječnik je sumnjao samo u neprohodne jajovode. Nije očekivao horor na koji je naišao u mome tijelu. Prije same operacije rađeno je nekoliko color dopler uzv pregleda te mr zdjelice. Međutim, nalazi nisu upućivali na ništa ozbiljno. Zapravo na svim nalazima pisalo je da su uredni. Osim što je uzv ukazivao na “tekućinu” u jajovodima. Za vrijeme operacije odstranjena su oba jajovoda, dva endometrioma od 3 i 4 cm u promjeru, te razriješena crijeva i mjehur koji su bili sljepljeni sa maternicom. Dijagnoza endometrioza peritoneuma. Nakon operacije, četiri mjeseca uzimala sam lijek Visanne te smo nakon toga suprug I ja krenuli na IVF. Iako sam simptome bolesti imala i prije operacije, naglo pogoršanje krenulo je tijekom samog IVF-a. Dugi hormonski protokol kojim se pokušalo dobiti što više stanica za oplodnju učinio je štetu. Krenuli su nesnosni bolovi, ne samo za vrijeme menstruacije već su trajali cijeli mjesec. Nesnosni gračevi, bolna i otežana defekacija, bolno, otežano i učestalo pražnjenje mjehura, bolni odnosi, osip po tijelu nalik koprivnjači, povišena tjelesna temperatura, kronična zdjelična bol, bol u donjem dijelu leđa, bol nalik ishijalgiji koja se spušta u noge samo su neki od simptoma.

Kako je izgledao taj trenutak kad si saznala da imaš endometriozu i koliko si zapravo tada znala o toj bolesti?

Saznanje da imam endometriozu donijelo mi je odgovore na mnoga pitanja. Zašto ne zanosim, zašto trpim nesnosne cikličke bolove, zašto imam tako obilna krvarenja… Ono što me i dan-danas žalosti i frustrira je to što do same dijagnoze nisam ni znala za endometriozu. Kao ženu koja odlazi na redovne ginekološke preglede i koja se godinama žali na iste tegobe, nikad nijedan liječnik primarne medicine ni ginekologije nije spominjao tu bolest, niti izrazio sumnju niti mi dao ikakve informacije o njoj. Drugim riječima, nisam znala da postoji, niti što ona nosi sa sobom.

Kako je tekao cijeli proces liječenja?

Proces liječenja i dalje traje. Isprva, nakon neuspjeha s IVF-om, vraćena sam na Visanne, no stanje se nije popravljalo te me liječnik stavio u kemijski induciranu menopauzu u kojoj sam i sada. Očekujem skoru novu operaciju za koju se nadam da će mi donijeti neko olakšanje.

Kako na sve utječe prehrana?

Osobno nisam zamijetila utjecaj prehrane na moje stanje. No istraživanje je pokazalo kako određena hrana pospješuje inflamaciju i reaktivnost endometrioze.

U kojoj je mjeri ova bolest utjecala na tvoju svakodnevicu?

Ova bolest uvelike utječe na moj svakodnevni život. Zbog kronične boli pati i moje mentalno zdravlje, kao i sama činjenica da je bolest neizlječiva te da nikako neću moći ostvariti biološko majčinstvo – sve to ostavilo je svoj žig na psihi. Osim toga, svi lijekovi koje uzimam imaju svoje nuspojave, od kojih život nije lak ni meni ni ljudima oko mene. Nagle promjene raspoloženja, bezvoljnost, depresija, anksioznost, panični napadaji, glavobolje, mučnina, vrtoglavica, noćno znojenje, hormonske akne, hiperpigmentacija, atopijski dermatitis, debljina, osteopenija, palpitacije, kronični umor, nesanica… Lista je poduža.

Kakva je bila reakcija okoline, obitelji, jesi li imala podršku na cijelom tom putu?

Imam podršku supruga, najbližih prijatelja i obitelji. Međutim, samo ja znam kako je živjeti u mom tijelu i jako je teško okolini objasniti što mi se događa. Nekome tko ne razumije kroničnu bol teško je objasniti zašto i dalje imam problema iako uzimam hrpu lijekova. Kako vrijeme odmiče, više ni nemam volje objašnjavati iznova zašto nemam energije, zašto moram otkazati dogovor, zašto sam bezvoljna…

Što biste poručile ženama koje se bore s ovom bolešću?

Ne odustajete i budite sam svoj advokat. Kad vam kažu da to nije ništa, a vas boli, ako možete, mijenjajte liječnika, potražite drugo mišljenje, ne dopustite da vam itko kaže kako je to sve samo u vašoj glavi. Vi živite u svome tijelu i slušajte što vam tijelo govori.

Foto: ConnectedContent (Matko Pecotić)