Kakav je život s migrenom i kako ga preživjeti? Svoje iskustvo i savjete donosi Marina Krpan iz Udruge Migrena Hrvatska
Kakav je život s migrenom i kako ga preživjeti? Postala je ozbiljan problem – pogađa čak 50 milijuna ljudi u Europi i jednu milijardu diljem svijeta. Jeste li i vi dio ove statistike?
Marina Krpan iz Udruge Migrena Hrvatska rasvjetljava nam priču o migreni – neurološkoj bolesti koja pogađa svaku sedmu osobu na svijetu, dok samo u Hrvatskoj od migrene boluje oko 400 000 ljudi. Marina o migeni priča iz prve ruke jer se s njom bori od puberteta. “Prvo sam mislila da su to obične glavobolje koje sam liječila analgeticima, a onda sam potražila liječničku pomoć i dobila dijagnozu migrene. Moje migrene baš su tipične, imam pojavu aure, a ponekad mi se javljaju i govorne smetnje”, pojašnjava Marina. Danas ona vodi udrugu Migrena Hrvatska zajedno s potpredsjednicom Krunčicom Renić, a nama otkriva ono što trebamo znati o bolesti koju se mora shvatiti ozbiljno.
Kako u Vašem slučaju izgleda napadaj migrene, koji ga simptomi prate?
Najčešće simptomi migrene uključuju pulsirajuću bol, obično na jednoj strani glave, mučninu i povraćanje, osjetljivost na svjetlo i buku, vizualne smetnje (auru), vrtoglavicu ili osjećaj slabosti. Kod mene prvo aura najavljuje dolazak migrene – obično su to smetnje vida, a ponekad i govorne smetnje. Nakon toga slijedi jaka bol. Ponekad se osim aure odjednom javi pojačan umor i slabost, kao nemoć, te nakon toga slijedi migrena. Srećom pa nemam mučnine iako su one jedan od češćih simptoma migrene. Duljina trajanja boli ovisi najviše o činjenici koliko ste se u početku napadaja uspjeli “posvetiti” migreni (uvijek je oslovljavam kao svoju najbolju prijateljicu koja je stalno uz mene). Jeste li uzeli terapiju na vrijeme ako niste na profilaksi, imate li mogućnosti povući se u mir i opustiti se… Puno je tu faktora koje zbog silnih obveza zanemarujemo, a uvelike bi nam pomogli u upravljanju migrenom, tzv. “menadžmentom migrene”, kako novija literatura opisuje liječenje migrene. Ukratko… Ništa ne boli kao migrena!
Odakle ideja za udrugu koja okuplja sve one u borbi s migrenom? Koja je misija udruge i koji su ciljevi koje ste imali na umu pri pokretanju?
S obzirom na to da obje dugi niz godina bolujemo od migrene, potpredsjednica udruge Krunčica Renić i ja osjetile smo potrebu za osnivanjem zajednice koja će okupljati sve oboljele. Shvatile smo da je migrena specifična bolest u kojoj ljudi najviše trebaju podršku okoline te želimo senzibilizirati javnost i poslati jasnu poruku da migrena nije samo bol, nego je bolest! Od osnutka do danas, jedina smo Udruga na području migrene registrirana u Hrvatskoj. Osim okupljanja oboljelih, naš cilj kojim smo se vodile pri osnutku ponajprije je širenje svijesti o migreni. Tijekom proteklih godina rada okupile smo velik broj stručnjaka koji nam pružaju izuzetno važne informacije i profesionalnu podršku. Posebno bih istaknula podršku KBC-a Zagreb i neurologinje Darije Mahović Lakušić, koja uvijek odgovara na bezbroj pitanja oboljelih. Isto tako, sudjeluje s nama u javnozdravstvenim akcijama, edukacijskim panelima, medijskim nastupima te raznim radio-emisijama. Misija Udruge Migrena Hrvatska prije svega jest podizati svijest o migreni kao bolesti te kontinuirano pružati podršku oboljelima i njihovim bližnjima kroz edukacije temeljene na znanstvenim istraživanjima i dobrim praksama kako bi se bolje educirali i osnažili, a time i smanjili opterećenje oboljelih. Udruga prikuplja i pruža informacije utemeljene na znanstvenim dokazima kako bi se osvijestilo razumijevanje migrene i njezinog utjecaja na opće stanje organizma. Surađuje i s eminentnim stručnjacima u području neurologije, psihologije, nutricionizma, kao i s drugim medicinskim stručnjacima te se bavi svim temama koje potiču unaprjeđenje kvalitete života, kao i prevencije bolesti.
Koja je najčešća zabluda koju ljudi imaju o migreni?
Najveća i nama najteža zabluda koju ljudi imaju o migreni je ta da je migrena samo “obična glavobolja”. S tim se mitom najteže boriti jer onaj tko nikad nije imao napadaj migrene, vjerujte, srećom, ne može ni zamisliti koji je to stupanj i intenzitet boli. Udruga kroz svoje javnozdravstvene akcije osvještava javnost o migreni kao velikom javnozdravstvenom problemu s obzirom na to da se zbog načina života i nagomilanog stresa broj oboljelih kroz godine povećava. Godine 2023. na zagrebačkom Cvjetnom trgu prilikom obilježavanja dana migrene imali smo veliku kupolu koju smo konstruirali kako bi posjetiteljima dočarali koje se sve senzacije pojavljuju prilikom napadaja migrene. Odaziv je bio velik, a reakcije zastrašujuće.
Svi lijekovi i preventivne terapije za migrenu u Hrvatskoj nisu dostupni na osnovnoj listi HZZO-a. Kakvo je stanje u svijetu po tom pitanju, posebno u Europi?
Unatoč činjenici da zahvaća oko 12 % svjetske populacije, migrena vrlo često ostaje nedijagnosticirana jer ju se doživljava kao jaku glavobolju. S obzirom na vrstu liječenja razlikuju se i vrste terapija koju prepisuje specijalist neurolog. Jedino što je dostupno u ljekarnama, a da spada u bezreceptnu terapiju, odnosno kod migrene u nespecifičnu terapiju jesu klasični analgetici koji i inače služe za suzbijanje bolnih simptoma, a to su paracetamol, acetilsalicilna kiselina te nesteroidni antireumatici. Od velike je važnosti bolesnicima naglasiti da lijek uzmu odmah na početku napadaja i u dovoljno visokoj dozi, kako naglašavaju neurolozi. Međutim, kod velikog broja bolesnika s vremenom ti lijekovi postanu neučinkoviti ili uopće ne pomažu te je tada potrebno u terapiju uvesti lijekove specifične za liječenje napadaja migrene. Specijalisti neurolozi prepisuju triptane, koji se dobivaju isključivo na preporuku specijalista neurologa te su na tržištu dostupni posljednjih 30-ak godina, čime su dokazali svoju učinkovitost i visok sigurnosni profil. Posljednjih šest godina na tržištu je dostupna specifična profilaktička terapija s vrlo visokom učinkovitosti, ali i s visokom cijenom. S ciljem da svi lijekovi i profilaksa za liječenje migrene budu dodani na osnovnu listu Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje, Udruga je pokrenula peticiju “Migrena ne bira, zašto bi osnovna lista?”. Određeni broj oboljelih je neprestano u potrazi za ”prirodnim” načinima liječenja i intervencijama koje su izvan uobičajenih terapijskih mogućnosti. S tim u vezi funkcionalna medicina je predložena kao novi model prevencije i liječenja. Funkcionalna medicina je individualni pristup liječenju koji uključuje genetske, biokemijske, kao i čimbenike koji utječu na kvalitetu života, čiji pokazatelji imaju ključnu ulogu u izradi individualnog plana liječenja. Funkcionalna medicina uključuje sveobuhvatan pristup koji se sastoji od procjene pacijentovih simptoma, povijesti bolesti, genetike, okolišnih čimbenika i drugih čimbenika, kao i terapeutskih čimbenika koji imaju direktan utjecaj na zdravlje i kvalitetu života, a samo neki od njih su prehrana, san, tjelovježba i upravljanje stresom. Dakle, naglasak je na osnaživanju uloge i odgovornosti samog pojedinca te na uskoj suradnji s liječnikom.
Koji su najčešći okidači boli kad je migrena u pitanju? Uspijevate li Vi ponekad preduhitriti bol?
Dugi niz godina provode se brojna istraživanja kako bi se utvrdilo koji čimbenici načina života mogu utjecati ili biti okidač za pojavnost migrene te se radi na izradi preporuka i vodiča za prevenciju iste. Prepoznavanje i izbjegavanje okidača može smanjiti pojavnost i duljinu trajanja napadaja migrene. Neki od glavnih čimbenika uzročnika migrene su hormonske promjene, osobito kod žena, stres, poremećaji spavanja, genetska predispozicija i okolišni čimbenici. Među okolišnim čimbenicima, osim klimatskih promjena, jakog svjetla, jakih mirisa i glasnih zvukova nalazi se i prehrana, točnije, specifična hrana, s mogućim povoljnim ili negativnim učinkom, ili mješovito, ovisno o pojedincu, ali i hranjive tvari, vitamini i minerali te također i specifične komponente hrane, poput kofeina, različitih amina, fitokemikalija i dr., dok je osobito važan i stupanj hidracije. S obzirom na to da napadaj migrene ovisi o različitim čimbenicima, ponekad uspijem u prevenciji, no, nažalost, u velikom broju slučajeva to mi ne pođe za rukom. Pokušavam prevenirati napadaje brigom o načinu života, koliko god je to moguće u današnje vrijeme.
Kako se migrena odražava na svakodnevicu? Kakva su svjedočenja žena s ovim problemom?
Prenosim iskustvo Krunčice Renić, potpredsjednice Udruge Migrena Hrvatska:
“Prvi puta sam osjetila probleme povezane s migrenama u srednjoj školi. Bile su to glavobolje praćene mučninama i povraćanjem, drhtavicom i općom slabosti. Nisam tada bila svjesna da je to migrena. Kad imam migrenu teško živim i radim te ponekad i izostanem s posla baš zbog migrenskog napadaja. Ostale obaveze ne mogu obavljati kad imam migrenu. Ležim u krevetu i čekam da prođe. Kad sam između napada, obavljam što više jer nikad ne znam kad će se vratiti i spriječiti me u normalnom životu.
Što sam starija, sve mi je teže prihvatiti da sam migrenaš. Fizički mi nije ništa između napadaja, ali dok napadaj traje, mislim da imam moždani udar koliko je ponekad jak. Obitelji je teško jer često kažem: boli me glava, zlo mi je, ne mogu ništa, moram ići u krevet, djeco budite tiši ili mama mora odspavati i ne mogu sad s vama ništa itd. Nije baš lijep život kad se bojiš planirati jer ‘Ona’ možda dođe.
Migrena nije obična glavobolja nego bolest, bolest od koje se ne umire, ali bolest koja je jako zahtjevna jer me ometa u svakodnevnom životu. Kvaliteta života mi je snižena jer sam migrenaš, a većina ljudi misli da je to obična glavobolja i nije im jasno u čemu je problem.”
Kao netko tko i sâm pati od migrene, što bi bila Vaša preporuka u danima napadaja iste? Što je u tim trenucima najbolje učiniti?
Svima oboljelima prije svega bih savjetovala da potraže stručnu medicinsku pomoć specijalista neurologa kako bi dobili pravilnu dijagnozu i odgovarajuće liječenje. No, s obzirom na to da kao oboljela osoba znam kako uz liječenje treba dugoročno raditi na unaprjeđenju kvalitete života, prvo bih savjetovala da vode dnevnik migrene, da pokušaju ustanoviti koji su okidači kod njih specifični i najučestaliji, jesu li hormonski, klimatski, prehrambeni ili drugi. Zatim da pokušaju što urednije živjeti u vidu brige o pravilnoj prehrani, dovoljno sna, hidraciji i ono najvažnije, kontroli stresa. Sve to dugoročno uvelike doprinosi smanjenju pojavnosti migrene, duljine trajanja i intenzitetu boli. Naravno, kod migrenaša ni to nije jamstvo da se napadaj migrene neće pojaviti jer, nažalost, znamo da je migrena neizlječiva i da će ponekad “pokucati na naša vrata”. U tim danima najvažnije je zatvoriti se zatamnjenu prostoriju, bez svjetla, intenzivnih mirisa, uzeti terapiju na vrijeme i jesti laganu hranu uz odgovarajuću hidraciju. Svakako se treba umiriti.
Migrenu ne može razumjeti onaj tko je nije osjetio, kao što je često slučaj, nažalost, i s mnogim drugim stvarima. Što biste poručili onima koji Vas u ovoj vašoj borbi ne razumiju dovoljno?
Svima bih poručila da budu podrška oboljelima jer podrška i razumijevanje nama oboljelima uvelike pomaže da prođemo kroz teške trenutke provedene u migreni. Ove je godine Udruga Migrena Hrvatska u suradnji s prof. dr. sc. Darijom Mahović Lakušić, prim. dr. med. izdala online priručnik “Sve o migreni”, u kojem svi zainteresirani mogu pronaći najvažnije informacije o toj bolesti.
Foto: Pexels, privatna fotografija
