Kako je borba za njezinu djevojčicu u Marijani Brcko probudila pisca

U moru svakodnevnih borbi i izazova, postoje ljudi koji nas svojim pričama podsjete na snagu ljubavi, ustrajnosti i neodustajanja. Marijana Brcko jedna je od tih ljudi. Mlada majka, spisateljica i edukatorica, Marijana je svoj život posvetila majčinstvu, borbi za zdravlje i razumijevanje svoje kćeri, ali i prenošenju važnih poruka kroz knjige, radionice i vlastiti primjer.

Njezin put nije bio jednostavan – od prvih sumnji i medicinskih zavrzlama do konačne potvrde onoga što je kao majka osjećala cijelo vrijeme – da njezina djevojčica čuje na svoj način, da ima svoju jedinstvenu priču i snagu. Iz te borbe rodila se i njezina prva knjiga “Zapetljana djevojčica u potrazi za riječima”, a zatim i čitav niz kreativnih projekata koji povezuju djecu, roditelje i zajednicu. U ovom intervjuu razgovaramo s Marijanom o njezinoj osobnoj i profesionalnoj transformaciji, o izazovima koje donosi roditeljstvo djeteta s poteškoćama, o važnosti istinske inkluzije i o tome kako iz teških iskustava može nastati nešto izuzetno – prostor za razumijevanje, empatiju i povezivanje.

Mlada ste majka djevojčice i dječaka. Dok bi majčinstvo trebalo biti nešto lijepo, gdje zajedno rastemo, Vi ste se gotovo od početka vaše prvorođene djevojčice borili za njezino zdravlje i dijagnozu. Sustav nije bio na Vašoj strani. Možete li ukratko opisati Vaš put i kako je Vaša djevojčica danas?

Moja djevojčica rođena je s citomegalovirusom, virusom koji, između ostalog, napada slušne i očne živce. Vid joj je srećom odličan, no od rođenja nije čula na jedno uho. Svi su govorili da je sve u redu te da nema potrebe za zabrinutošću dok god čuje na jedno uho. No, prije dvije godine, na testiranju sluha, rezultati su pokazali kako je u potpunosti gluha na oba uha. Nitko, uključujući i nas, nije to očekivao. “Idite na SUVAG i ponovno sve provjerite. Ona se ponaša kao dijete koje čuje, a njezini rezultati pokazuju da je u potpunosti oglušila”, bile su riječi jednog liječnika koji je bio iznimno zbunjen njezinim ponašanjem i njezinim rezultatima. Zbunjeni smo bili i mi, kao i svi koji su je znali. Jer ona se, i nakon tih rezultata, ponašala kao dijete koje čuje. Odradili smo puno pretraga sluha koje su bile neujednačene. Objektivna testiranja pokazivala su da je u potpunosti oglušila, a subjektivna da čuje. Jedna nas je liječnica doslovce izgurala kroz vrata iziritirana tim rezultatima. Zbog svih tih rezultata, kao i općenitih problema u komunikaciji s njom, počeli smo učiti znakovni jezik. U trenutku kada smo počeli učiti znakovni jezik, i mi smo fizički vidjeli da se ona, kao preko noći ugasila, odnosno da se njezin sluh ugasio. No testiranje koje smo imali nakon toga najednom je pokazalo da postoji maleni odaziv, odnosno maleni postotak sluha, na oba uha, odnosno da je rezultat jači na uho na koje je od rođenja gluha, što, s medicinske strane, nije moguće jer se slušni živci službeno ne oporavljaju.

U tom smo momentu dobili i novog liječnika, koji je također bio izvan sebe jer su svi njezini nalazi bili kontradiktorni. Prepisani su joj slušni aparatići, čisto da provjerimo i tu mogućnost. Slušne aparatiće čekali smo dva i pol mjeseca, no shvatili smo da joj ne pomažu. Nakon tog zadnjeg testiranja, ona je imala dva dana hipersenzibilnosti na sluh gdje je reagirala na svaki zvuk, od prolaska kamiona po cesti do igračke koja je pala na pod i nakon toga je ponovno uronila u gluhoću. Tek bismo tu i tamo primijetili da reagira na neki zvuk, najčešće glazbu. I prije sam govorila kako mislim da je problem kod nje, s njezinom komunikacijom i razumijevanjem, povezan sa sluhom te mi se uvijek činilo kao da se njezin sluh “pali” i “gasi”. I u nekoliko sam navrata ispitivala je li moguće da je kod nje problem u centru za govor i razumijevanje, na što su svi samo odmahivali rukom i sve njezine probleme pokušavali pripisati autizmu.

Jedan nam je neuropedijatar rekao da ona, po njemu, nije autistična, da to nije ni Asperger, nigdje ne pripada, no neku dijagnozu mora dobiti. Ja nemam problema s dijagnozom. Imam problema s pogrešnom dijagnozom. I sad se, nakon sedam godina, ispostavilo kako sam cijelo vrijeme bila u pravu. Kako ona doista ima problema sa sluhom od samog početka te kako je doista problem u centru za govor i razumijevanje. Da bismo došli do tog zaključka i potvrde, morali smo ići neuropedijatrici u Srbiju jer nas je naš sustav uglavnom ignorirao ili išao linijom manjeg otpora. Jedan nam je liječnik rekao da mu je baš žao, no da smo nekako ispali žrtve sustava koji umjesto rješenja traži kud dijete najbrže ugurati. Upoznali smo predivne ljude, terapeute i liječnike, no imali smo situaciju gdje nam je neuropedijatrica rekla: “A što biste vi, mama, htjeli? To je loše i bit će sve gore.“

Pročitajte: “Bruna Bajić, filmska redateljica i spisateljica o transformativnom putu samospoznaje kroz majčinstvo”

Imali smo i situaciju gdje smo došli kod genetičarke. Nisam još uspjela ni zatvoriti vrata kad je žena izjavila: “Da, da… Vidi se da je to velik genetski problem. Za dva tjedna saznat ćemo jeste li krivi vi ili tata.“ To su izjave koje nikad nitko ne bi trebao tako olako davati, a posebno genetičarka, osobito s obzirom na to da su njezini nalazi bili dobri i problem nije u genetici. Nakon sedam godina, uspjeli smo doći do nekoga tko nas čuje i tko je nastupio na način: “Naći ćemo rješenje. Mozak je doživio traumu. No, mozak je plastičan i može se oporaviti. Vidi se kako se trudi oporaviti, samo mu treba još vremena.” Unatoč sustavu, pokušavamo joj dati to vrijeme. Još uvijek nemamo sve odgovore, ona i dalje uglavnom ne čuje. No, isto tako, kroz navodno potpunu gluhoću, ona me, s vremena na vrijeme, ponovno počela oslovljavati s “mama“ što znači da se nešto s njom događa, nešto pozitivno. Ali kako će njezina priča završiti, to ćemo tek vidjeti.

I prije nego što ste postali majka, radili ste na sebi. Međutim, borba za Vašu djevojčicu probudila je u Vama pisca. Napisali ste prvu knjigu “Zapetljana djevojčica u potrazi za riječima.” O čemu knjiga govori i što Vas je točno potaknulo na pisanje?

U jednom trenutku, iz zabrinutosti za svoju djevojčicu, napisala sam pjesmu u prozi. Pjesma je to koja govori o Zapetljanoj djevojčici koja kreće u potragu za riječima, no u biti pronalazi ljubav. U to sam vrijeme pjesmu podijelila s nekolicinom prijatelja i članova obitelji koji su njome bili oduševljeni te me poticali da njezinu priču podijelim s drugima. Tako je nastala ideja o izdavanju slikovnice koja je trebala biti dar za njen četvrti rođendan. U to vrijeme o izdavanju nisam znala ništa. Nisam imala pojma koliko je izdavanje u biti kompleksan posao, no htjela sam njezinu priču podijeliti sa svijetom. Ponajprije sam htjela pokazati ljudima da nisu sami, nekako ih dotaknuti.

Danas imate više izdanih knjiga, uglavnom za djecu. O čemu govorite u svojim knjigama, kome se obraćate, koje poruke želite poslati?

U svojim knjigama uvijek nekako govorim o ljubavi, prijateljstvu, zajednici i osjećaju vlastite vrijednosti. U slikovnicama se podjednako obraćam i djeci i roditeljima, no svatko od njih, istu temu doživi na malo drugačiji način. Ideja mojih slikovnica jest osvijestiti i djecu i odrasle o nekim važnim temama te potaknuti dijalog i omogućiti stvaranje vlastitih uspomena kroz zajedničko čitanje.

Danas, uz pisanje, vodite i dječje radionice, međutim, to nisu bilo kakve radionice. Što želite postići u radu s djecom i što primjećujete kod djece koja dolaze na Vaše radionice?

Oduvijek sam voljela raditi s djecom te sam prije volontirala u jahaćim te umjetničkim kampovima u Hrvatskoj i inozemstvu. Kako sam dobila svoju djecu, počela sam uviđati kako u našoj okolini nedostaje sadržaja za klince. U početku sam, zajedno s bratom, počela održavati razne radionice i događaje za djecu, odnosno za cijele obitelji, u sklopu našeg OPG-a, a sad ih
najčešće održavam u knjižnicama. Ideja iza tih radionica jest okupiti djecu bez obzira na dob na jednome mjestu i omogućiti im da se podruže. Svaka radionica jest osmišljena tako da ih prvo uvedem u neku priču, a zatim obično nastavno na tu priču odradimo neku kreativnu radionicu. Time želim omogućiti djeci da dođu u doticaj s različitim tehnikama i načinima izražavanja, da nauče koristiti svoje ruke i svoju maštu. No kroz te radionice, želim ispuniti i neke svoje dječje želje. Tako sam nekoliko puta organizirala dječje balove, jednom smo prilikom knjižnicu pretvorili u maleni beduinski tabor u kojem smo zajedno stvarali priče uz pomoć Kartica za malene pripovjedače, izrađivali smo vilinske kućice… Ono što primjećujem kod djece koja dolaze jest da se silno vesele tim radionicama. Često mi se dogodi da me djeca zapamte pa pozdrave na ulici ili u trgovini, da radije odaberu doći na radionicu nego otići na trening. To znači da sam uspjela stvoriti upravo ono što sam htjela – mjesto na kojem se djeca osjećaju sigurno, prihvaćeno i slobodno.

Svoju ljubav prema riječima pretočili ste i u Kartice trebalice. Što su, kako se koriste, za koga su? Možemo li ih i sami napraviti?

Ideja za Kartice trebalice nastala je zbog toga što sam svojoj djeci nekako htjela približiti temu emocija i emocionalnih potreba. Kako nam je djevojčica neverbalna, s njom smo u to vrijeme najviše komunicirali te poticali razumijevanje uz pomoć sličica. Shvatila sam da i moj sin odlično reagira na vizualne podražaje i tako je nastala ideja Kartica trebalica – kartica emocionalnih potreba. Kartice trebalice sastoje se od 12 kartica na kojima su izražene neke od naših emocionalnih potreba, poput potrebe za zagrljajem, podrškom, ali i jedna moderna emocionalna potreba – “Spusti mobitel i u potpunosti mi se posveti“. To je ujedno i kartica na koju, i odrasli i djeca, najviše reagiraju. Iako su kartice napravljene prvenstveno za djecu te se, osim u obiteljima, koriste i u vrtićima, školama, kod logopeda i psihologa, često ih roditelji kupuju zbog komunikacije sa svojim partnerima, a koriste se i u psihoterapiji. Ponekad, kad djeci predstavljam Kartice trebalice, upitam ih koje su još njihove emocionalne potrebe i onda zajedno izrađujemo njihovu verziju Kartica trebalica tako da kartice definitivno možete napraviti i sami.

Što Vas je do sada naučilo majčinstvo i što ono znači za Vas?

Iskreno, ponekad osjećam kako sam kroz majčinstvo uspjela pronaći sebe, svoje unutarnje dijete, zabavniju stranu sebe. Oduvijek sam bila nekako ozbiljna, iznimno odgovorna. Kroz majčinstvo sam naučila kako se još bolje organizirati, kako biti još snažnija i upornija, no prvenstveno sam naučila kako se opustiti, kako se zabavljati i više se smijati, kako više uživati u
nekim malim iskustvima i sitnim radostima, biti odvažnija i kreativnija, naučila sam kako stati i odmoriti se, bolje posložiti prioritete, ali i kako postaviti granice.

Može li se živjeti od pisanja i zašto je po Vama čitanje važno?

Pa definitivno se može! Samo ja još nisam došla do toga da mogu živjeti samo od toga. Kao i za sve drugo, potrebno je vrijeme kako bi se iz nečega, pa tako i iz pisanja, odnosno izdavačke djelatnosti, stvorio posao koji je stabilan i u kojem se osjećaš stabilno. Nije možda najlakše, no ne mislim da je nemoguće. Što se čitanja tiče, ja vjerujem kako sam o svemu bitnome u životu, kao o ljubavi, snazi, hrabrosti, mudrosti, prijateljstvu, odanosti i snalažljivosti, naučila iz knjiga. Čitanje mi je omogućilo stvoriti mostove prema svijetu u kojem živimo i donijelo mi lakše razumijevanje tog svijeta. U knjigama sam pronalazila, i još uvijek pronalazim, i nadahnuće i utjehu i nadu. Nekako bih voljela da i moja djela budu tu za druge upravo zbog toga što su tolike tuđe misli, prepune ljubavi i prelivene na papir, bile tu za mene.

“Mislim da je to ono što svijetu najviše treba – stavljanje fokusa na bivanje podrškom, umjesto na popravljanje onoga što ne valja.”

Za kraj, što biste voljeli da je drukčije, kako Vi vidite svijet u ravnoteži, posebice svijet kao mjesto u kojem Vaša djevojčica u potpunosti pripada?

Baš sam danas pročitala: “Inkluzija nije program, inkluzija je mindset.“ I ta mi se rečenica cijeli dan vrti po glavi. Kako bi naša djevojčica imala svoje mjesto u svijetu i osjećala se prihvaćeno, potrebno je tu inkluziju, o kojoj se toliko priča, prenijeti s papira u svakodnevno djelovanje, a to je ljudima, a posebice našem sustavu teško. Jer kako bi inkluziju živio, moraš u sebi pronaći svu silu kreativnosti, strpljivosti i fleksibilnosti. Svijet u kojem trenutačno živimo, uz predivne iznimke, još uvijek nema sluha za to. Naš zdravstveni i školski sustav još uvijek nemaju sluha za to. Mi još uvijek pokušavamo sve utrpati u neke ladice. Jer nam je tako lakše. Problem nastaje kada shvatimo da postoji cijela sila djece kojoj nijedna ladica ne pristaje. I onda se javlja pitanje: što s njima? Jer malo se kome dâ kreirati prostor po mjeri, lakše je pokušati ugurati djecu u postojeće ladice i ako dijete u njih ne pristaje, a još je lakše za to okriviti roditelje i to isto dijete. Mislim da su ove kvalitete – kreativnost, strpljivost i fleksibilnost, s individualnim pristupom i mogućnošću da na neki problem gledamo kroz cjelovitost – ono što našem svijetu trenutačno silno nedostaje kako bi nam svima bilo bolje. Ono što također vidim jest ta potreba, to forsiranje da svi budu odlični u svemu. Kud god dođemo, većina stručnjaka se fokusira na sve ono što naše dijete još ne može ili što potencijalno nikad neće znati. Rijetko se tko zainteresira za njezine jake strane, za njezine talente i sposobnosti. A ima ih! Ona ima toliko snaga koje samo treba pravilno usmjeriti. Mislim da bi se sa svom djecom, a posebice s djecom s poteškoćama u razvoju, toliko više postiglo kada bi im se pristupalo kroz njihovu snagu i interese, umjesto da im se pokušava nametnuti jedan specifičan način funkcioniranja i učenja. Naišla sam jednom na rečenicu: “Ako ti djetetu odlično ide tenis, a loš je u matematici, nabavi mu instruktora tenisa, a ne instruktora matematike.“ I to mi ima toliko smisla! Svi imamo tendenciju izbjegavati ono u čemu smo loši i priklanjati se onome što nam je prirodno, što nam leži. A cijeli naš školski sustav leži na obrnutom principu, na momentu u kojem se sav fokus stavlja na ono u čemu je dijete loše i pokušaj da se to, pod svaku cijenu, ispravi. Zamislite samo koliko bi se toga moglo postići kad bismo to prestali raditi i kad bismo fokus stavili na jačanje onoga u čemu je pojedinac već prirodno dobar. Mislim da je to ono što svijetu najviše treba – stavljanje fokusa na bivanje podrškom umjesto na popravljanje onoga što “ne valja”.

Foto: Privatne fotografije